연명의료결정제도, 취약계층의 자기결정권을 보장할 방안 미흡

연명의료결정제도, 취약계층의 자기결정권을 보장할 방안 미흡

- 취약계층의 연명의료 결정과 웰다잉 정책방향 토론회 열려

(사진) 지난 30일 열린 '취약계층의 연명의료 결정과 웰다잉 정책방향'에 대한 토론회에서 발제자와 토론자들이 의견을 펼치고 있다.

연명의료결정제도는 ‘웰다잉법’, ‘존엄사법’으로 불리며, 회생가능성이 없는 중환자의 연명의료를 중단하는 조건과 절차를 다룬 ‘호스피스 · 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률(약칭:연명의료결정법)’ 에 따라 2018년 2월부터 시행돼오고 있다.

이후 죽음을 앞두거나 준비하는 과정에서 환자의 자기결정권이 존중 받아야 한다는 인식이 확산되면서, 웰다잉에 대해 고민하고 받아들이는 문화 조성과 더불어 취약계층의 연명의료결정지원 방향에 대한 면밀한 검토의 필요성이 제기되고 있다.

이에 원혜영 국회의원(더불어민주당)과 국회 보건복지위원회 김세연 위원장(자유한국당), 웰다잉시민운동, 대한변호사협회는 지난 30일 국회의원회관에서 '취약계층의 연명의료 결정과 웰다잉 정책방향'에 대한 토론회를 공동주최하고, 관련 전문가들과 함께 취약계층의 연명의료 지원방향에 대한 심도 있는 토론을 진행했다.

토론회 주제발제에 앞선 인사말에서 차흥봉 이사장(웰다잉시민운동)은 “연명의료결정제도에서 장애인, 무연고자 등 취약계층의 자기결정권을 보장할 방안 마련이 미흡하다는 지적이 제기됐다”라며 “자칫 이 제도가 근본 취지를 왜곡시켜서 생명경시화, 혹은 생명의 계급화될 수 있는 문제가 있어, 그들의 합리적인 의사결정이 이루어질 수 있도록 제도의 미흡한 부분에 대해 보완책을 마련할 필요가 있다”고 밝혔다.

첫 번째 발제를 맡은 주호노 교수(경희대 법학전문대학원)는 ‘연명의료결정법상 자기결정권의 구현’을 주제로 발표했다.

그는 연명의료결정법의 제정(2016년 2월)과 시행(2018년 2월)에서부터 적용범위, 용어설명, 연명의료결정법의 특징 등에 이르는 전반적인 내용과 함께 연명의료결정법상 자기결정과 자기결정의 한계에 대해 설명하고, 연명의료계획서 및 사전연명의료의향서 등이 담고 있는 자기결정권의 중요성을 강조했다.

주 교수는 “연명의료결정법상 자기결정은 본인의 의사능력이 있을 때의 ‘연명의료계획서와 사전연명의료의향서’ 이외에 본인의 의사능력이 없거나 불가능 할 때의 ‘사전연명의료의향서, 가족 2인 이상의 일치하는 진술, 가족 전원의 합의, 법정대리인의 합의’ 등이 필요하다”라며 구분해 설명했다.

특히 “’연명의료계획서’는 의사가 의학적 판단 결과를 환자에게 설명하고 환자의 의사를 기입하는 것이고, ‘사전연명의향서’는 연명의료 중단 결정에 대한 환자 본인의 의사를 미리 밝히는 것이므로 ‘죽음과 관련된 자기의 책임과 결정’이 중요하다”고 부연설명했다.

한편 주 교수는 “우리나라의 전통적 유교문화 영향으로 가족 의사에 따르는 경향에서 비롯된 가족전원의 합의라는 특징이 있다”며 “이러한 경우 환자의 의사를 확실히 알 수 없는, 타인결정이 가져오는 한계”라고 지적하고 “임종에 임박해 환자의 의사를 재확인하는 절차가 중요하다”는 점을 강조했다.

이어 두 번째 발제인 ‘취약계층의 연명의료결정 지원 방향 - 사전연명의료의향서를 중심으로’에 대해 발표한 백수진 연구부장(국가생명윤리정책원)은, 작성자의 취약성과 등록기관에 대한 관리 및 지원 방향에 대해 다뤘다.

백 부장은 먼저 “사전연명의료의향서는 연명의료결정법에 따라 연명의료에 관해 자기결정권을 행사할 수 있는 기회”라고 정의하고, “사전연명의료의향서 등록기관을 통해 설명을 듣고, 직접 서명하고, 작성하는, 작성자의 의지 실현을 위한 환경 조성을 위해 적절한 등록기관의 운영 및 설치가 필요하다”고 제언했다.

또한 지역별 등록기관 운영 여부에 따른 시군구 사전연명의료의향서 작성자 현황을 파악한 결과, 등록기관 여부 의존도가 높은 지역이 충청남도, 경상남도, 전라남도 등으로 나타났다며 지역별 등록기관의 확대 필요성을 제기했다.

더불어 사전연명의료의향서 작성에 대한 바람직한 정책 방향으로 △작성자에 대한 기회 확대 △작성환경에 대한 질 관리 △작성된 의사(意思)에 대한 바람직한 존중을 꼽고, 사전연명의료의향서 등록기관 확대 · 등록기관의 자원과 역량 확대 · 의료기관윤리위원회 등록 확대 등을 제안했다.

한편 그는 장애 등 개인적 특성에 따른 취약성과 가족 등 관계에 따른 취약성에서 비롯된 제한적인 설명과 이해력 부족, 자발성 확보의 어려움 등에 대비한 지원을 강조하고, 아울러 “등록기관 종사자에 대한 지원 방향도 검토되어야 한다”고 주장했다.

이어진 토론에서 이정석 연구원(국민건강보험공단 건강보험정책연구원)은 “신체적, 인지적으로 허약한 노인들이 임종과정에 대한 자기결정권을 존중 받도록 제도를 마련하고 스스로 웰다잉을 실천할 수 있도록 돕는 것은 노인 개인을 위해서뿐만 아니라 사회적으로도 매우 중요하다”고 밝혔다.

그는 취약계층의 연명의료결정과 웰다잉 정책방향으로 “장기요양에 진입하는 초기 단계부터 임종 단계에 이르는 케어 과정에서 이와 관련된 주제들이 활발히 의사소통 되고 노인 스스로의 결정이 존중될 수 있도록 법, 제도가 마련되어야 한다”고 주장했다.

일선 등록기관 소속 상담사로 활동 중인 유경 상담사(사전의료의향서실천모임)는 ‘사전연명의료의향서’의 상담 및 작성 지원 현장에서 ‘취약계층’과 관련해 실제 일어나고 있는 사례를 전했다.

그는 현장에서 볼 때 연명의료결정과 관련해 자기 의사표현과 접근성에 있어 가장 취약한 분들로 ‘병상에 계신 환자, 와상 상태에 접어든 분들, 장애인, 외부활동이 불가능한 어르신들’을 꼽았다.

유경 상담사는 “삶과 생활의 취약성은 곧 정보나 접근성의 취약함과도 이어지기 마련”이라며 “취약계층의 연명의료결정을 지원하기 위한 방법 중 중요한 것이 바로 ‘출장상담’”이라고 밝혔다.

아울러 “삶의 취약지대에 놓인 분들이 죽음 준비, 웰다잉, 연명의료결정에서 마저 소외되고 배제되는 일이 없어야한다”고 힘주어 말했다.

이외에도 이날 토론에서는 취약계층을 어떻게 설정할 것인지에 대한 논의의 필요성, 취약계층의 연명의료결정에 대한 보완점, 장기요양보험 서비스 이용자를 대상으로 한 초기 지원 확대 방안, 연명의료 결정이 취약한 계층과 지역에 대한 접근성 강화 등의 의견이 제기됐다.

silverinews 홍영미 전문기자 news1@silverinews.com

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